Können wir die Einwilligung verweigern oder später widerrufen?
Die Teilnahme an der Schweizer Pädiatrischen Atemwegskohorte (SPAC) ist freiwillig und kann jederzeit verweigert oder ohne Angabe eines Grundes widerrufen werden. Sie allein können entscheiden, ob Sie die Daten Ihres Kindes zur Verfügung stellen. Eine jetzige Verweigerung oder ein späterer Widerruf hat keine Konsequenzen für die medizinische Betreuung Ihres Kindes. Falls Sie nicht zustimmen, werden nur minimale Angaben ohne Namen und Adressen erfasst. Mit der Teilnahme gehen Sie oder ihr Kind keine Verpflichtungen ein. Es entstehen keine Kosten für Sie.
Was geschieht mit den Forschungsergebnissen?
Mit den Daten dieser Studie möchten wir mehr über Atemwegsbeschwerden bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz erfahren und die routinemässig erhobenen Daten der Forschung zugänglich machen. Langfristig soll dies dazu beitragen, vorbeugende Massnahmen und Behandlung dieser Erkrankungen zu verbessern. Deshalb werden die Daten regelmässig ausgewertet und die Resultate in wissenschaftlichen Publikationen (Zeitschriften für Ärzte) veröffentlicht. Darin sind niemals persönliche Angaben zu finden, und ein Rückschluss auf einzelne Personen ist in keinem Fall möglich.
Werden die Daten vertraulich behandelt?
Alle Angaben werden jederzeit vertraulich behandelt. Nur die Mitarbeiter der Studie dürfen damit arbeiten. Diese stehen unter Schweigepflicht. Die Datenschutzmassnahmen sind streng und werden jeweils den aktuellsten Anforderungen angepasst. Alle Daten werden für Dritte unzugänglich aufbewahrt. Eine Vernichtung der Daten und medizinischen Unterlagen ist nicht vorgesehen. Zu Forschungszwecken werden nur verschlüsselte Daten ausgewertet (ohne Namen oder andere identifizierende Angaben).
Werden meine Daten weitergegeben?
Für wichtige Studien, zum Beispiel internationale Untersuchungen, können Daten in verschlüsselter Form, ohne identifizierende Angaben, zur Verfügung gestellt werden. Bei Forschungsprojekten, die alle gesetzlichen Anforderungen erfüllen, wird der Forschungsrat der SPAC prüfen, ob Daten weitergegeben werden.