Wir wollen mehr darüber wissen, weshalb Kinder Husten, Asthma oder Atemprobleme kriegen, wie lange diese Krankheiten dauern und wie man sie am besten behandelt. Deshalb möchten wir dich fragen, ob wir Informationen zu Deiner Krankheit in der Schweizer Beobachtungsstudie für Kinder mit Atemwegserkrankungen aufschreiben und auswerten dürfen.
Was ist die Schweizer Beobachtungsstudie für Kinder mit Atemwegserkrankungen und warum ist sie wichtig?
Viele Kinder sind oft erkältet, haben Husten oder eine laufende Nase. Andere haben Atemprobleme bei Sport, oder bei Kontakt mit bestimmten Pflanzen, Tieren oder Staub. Man weisst nicht, wieso diese Atemprobleme entstehen oder wie man sie am besten behandelt. Mit den Informationen von vielen Kindern können Wissenschaftler herausfinden, weshalb Kinder krank werden und wie man sie am besten behandelt. Deshalb hat eine Gruppe von Ärzten die Schweizer Beobachtungsstudie für Kinder mit Atemwegserkrankungen gegründet. In dieser Studie werden Informationen von vielen Kindern in einer Datenbank erfasst. Die Datenbank ist am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern, wo auch viele andere Gesundheitsstudien für Kinder in der Schweiz betreut werden.
Welche Kinder und Jugendliche werden eingeschlossen?
Zur Studie werden Kinder und Jugendliche (bis 16 Jahren) eingeladen, welche wegen Atemproblemen zum Arzt gehen.
Welche Informationen werden erfasst?
Zu deiner Atemwegserkrankung wird aufgeschrieben:
1. Welche Beschwerden du hast,
2. Welche Behandlungen du bekommen hast,
3. Welche Resultate die Untersuchungen im Spital ergeben haben und
4. Welcher Arzt der dich behandelt hat.
5. Wie lange Deine Erkrankung dauert.
Ausserdem schreiben wir deinen Namen, Adresse und Geburtsdatum auf, und welche Sprache du sprichst. In einem Jahr, und auch noch einige Jahre später, werden wir an Dich und Deine Eltern jeweils einen kurzen Fragebogen senden um zu fragen, wie es Dir geht. Diese Fragebogen sind natürlich immer freiwillig.
Wozu werden meine Informationen aufgeschrieben?
Wir wollen herausfinden, welche Lungenkrankheiten und Atemprobleme bei Kindern in der Schweiz vorkommen und wie lange diese dauern. Wir möchten auch herausfinden, warum manche Kinder krank werden und andere nicht, und welche Behandlungen am besten wirken.
Ist die Teilnahme freiwillig?
Du und deine Eltern können entscheiden, ob deine Informationen gemeldet werden sollen. Die Weiterleitung der Daten ist freiwillig und du kannst auch später noch nein dazu sagen, ohne jemals einen Grund angeben zu müssen. Deine Entscheidung hat keinen Einfluss auf deine Behandlung.
Was nützt es dir, wenn du deine Informationen registrieren lässt?
Diese Studie hat keinen Einfluss auf die Behandlung Deiner jetzigen Erkrankung. Aber mit den Informationen von Dir und von vielen anderen Kindern möchten wir Atembeschwerden bei Kindern in der Schweiz genauer erforschen und damit das Wissen der Ärzte und die zukünftigen Behandlungen verbessern.
Wer darf meine Informationen bearbeiten?
Nur dein Arzt und die Mitarbeiter der Studie dürfen die Daten sehen und auswerten. Die Resultate schreiben wir auf für Ärzte in der Schweiz und der ganzen Welt, damit diese in Zukunft Kinder noch besser behandeln können. Die Informationen für Ärzte sind immer anonym – niemand kann herausfinden, von welchen Kindern die Angaben stammen.
Hast du noch Fragen?
Deine Ärzte beantworten gerne deine Fragen. Du kannst uns auch eine E-Mail schreiben: Christina Maria Mallet oder Daria Berger, spac@ispm.unibe.ch.