L’étude collecte les données suivantes:
Maintenant, c’est-à-dire au moment de l’inclusion dans l’étude :
- Vos réponses à un questionnaire, que vous remettez à votre médecin, concernant les symptômes et les facteurs environnementaux.
- Renseignements tirés des dossiers médicaux relatifs à la maladie : résultats de l’examen physique (p.ex.: auscultation des poumons avec un stéthoscope, taille et poids), résultats des tests (p.ex. : tests d’allergie, tests de laboratoire, tests de la fonction pulmonaire, radiographies) et informations concernant le traitement.
- Données administratives (nom, adresse, date et lieu de naissance, langue, nationalité, médecin traitant). Ces renseignements permettront de compléter correctement la base de données en cas de visites répétées (p.ex. : si un contrôle de suivi est effectué sur le patient).
Plus tard, c’est-à-dire durant l’année suivante:
- Vos réponses à un court questionnaire mensuel en ligne durant la première année (optionnel) : Nous souhaitons récolter tous les mois les informations concernant les changements dans les symptômes ainsi que les crises d’asthme et leur traitement. Vous ne recevrez le lien sur le questionnaire en ligne que si vous indiquez vouloir y participer dans le formulaire de consentement. La participation est toujours volontaire. L’invitation à remplir le questionnaire est envoyée via un email qui contient le lien sur lequel vous devrez cliquer.
- Vos réponses à un court questionnaire annuel par courrier postal: Nous souhaitons vous envoyer, de temps à autre (tous les 1 à 3 ans), un court questionnaire. Beaucoup d’enfants seront alors guéris, d’autres auront des symptômes ou traitements différents. La participation à ce type de questionnaire est toujours volontaire. Vous et votre enfant pouvez décider à chaque fois si vous souhaitez y prendre part ou non.
- Renseignements tirés des dossiers médicaux: Lors de contrôles de suivi au cabinet ou à l’hôpital, les données mentionnés ci-dessus seront à nouveau collectées.
- Recoupement avec d’autres bases de données: Les données disponibles dans les statistiques suisses de routine, seront tirées directement de ces bases de données. Voici quelques exemples de ce type de bases de données : statistiques de naissance (poids de naissance, prématurité), statistiques sur les causes de décès, statistiques médicales des hôpitaux ou autres registres médicaux. Nous obtenons des renseignements sur les changements d’adresse en consultant les communes.
- Invitation à participer à des études spécifiques: Dans le cas où, durant ces prochaines années, une étude suisse se focalisant en particulier sur la maladie de votre enfant serait organisée, alors nous vous inviterons à y participer. Une telle étude pourrait par exemple consister à utiliser un nouveau médicament ou un nouveau test de fonction pulmonaire. La participation à ce type d’étude est toujours volontaire.